I N F O R M A T I O N S

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• Atteint d'une insuffisance cardiaque depuis sa naissance, les médecins ont décidé qu'il grandisse un peu avant une première intervention.

• Vers ses 4 ans, HyunJae a été diagnostiqué avec un déficit immunitaire assez important, le rendant extrêmement fragile et sans défense à n'importe quelle bactérie. De plus, une intervention était maintenant trop risqué, il fallait une fois de plus attendre qu'il ait un peu plus de force pour y survivre.

• L'année suivante, alors qu'il venait à peine de fêter ses 5 ans, les médecins ont décidé de le garder à l'hôpital de jour comme de nuit, jusqu'à ce qu'une transplantation cardiaque soit possible.

• Isolé dans sa chambre la plupart du temps, HyunJae ne reçoit pas énormément de visites à cause de la longue procédure qui permet aux personnes extérieures à l'hôpital d'entrer dans sa chambre. Il voit donc sa famille via son écran d'ordinateur lors d'appels vidéos.

• On l'autorise à quitter sa chambre tard le soir, le plus souvent après 22h quand les autres résidents dorment et que les femmes de ménages soient passées. Il porte toujours un masque sur son visage lors de ses sorties nocturnes pour éviter les bactéries.

• Il a crée une chaîne youtube l'année de ses 14 ans pour montrer au monde entier son quotidien à l'hôpital, il a de nombreux abonnés.

• Il vient d'entamer un nouveau traitement expérimental contre le déficit immunitaire. Il n'a pas vraiment d'espoir, comme les cinq derniers essais cliniques.

• Il est fatigué de cette vie à l'hôpital, seul.

• Il aime faire des blagues aux infirmières qu'il connait bien.

• Il a quelques amis au sein de l'hôpital, des jeunes comme lui, malades pour diverses raisons.